information till forskninspersoner

Minoritetsglädje och minoritetsstress hos transpersoner: En interventionsstudie med en longitudinell kartläggning av hälsofaktorer.

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag deltar?

Du får denna information för att du har tagit kontakt med oss efter att ha sett vår annons eller på annat sätt fått reda på att denna studie genomförs.

Den aktuella studien ämnar undersöka upplevelsen av positiva och negativa erfarenheter kopplat till könsidentitet (minoritetsstress och minoritetsglädje) över tid och hur dessa samvarierar med fysisk och psykisk ohälsa och livskvalité.

Studiens syfte är också att testa en stöttande intervention som ämnar motverka minoritetsstressens negativa påverkan.

Det är vanligt att en identifikation som något annat än det kön man tilldelades vid födseln går hand i hand med en högre risk för utsatthet. Den ökade utsattheten har kallats för minoritetsstress och den har visat sig öka risken för psykisk och fysisk ohälsa.

Trots detta anger många transpersoner en god allmän hälsa och en god livskvalité.

Positiva upplevelser kopplat till identiteten, det vi kallar för minoritetsglädje, och hur de samvarierar med livskvalité och symtom på ohälsa har studerats i låg utsträckning. Det saknas framförallt undersökningar som sträcker sig över en längre tid samt studier som undersöker om och hur minoritetsstressens negativa påverkan kan motverkas.

Interventionen är en vidareutveckling av KBT och compassion-fokuserad terapi (medkänsla-baserad terapi) där man jobbar med tankar, känslor och beteenden. För dig som upplever att du mår bra ger den möjlighet att fundera vidare över ditt mående och vad som påverkar det.

Denna studie riktar sig till dig som är 15 eller äldre och som identifierar sig som transkvinna, transman eller ickebinär, eller som på något sätt har en identifikation som skiljer sig från det kön du tilldelades vid födseln. Vi ser gärna att du deltar oberoende om du mår bra eller upplever vissa symtom på ohälsa.

Forskningshuvudman för studien är Örebro universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Ansökan är godkänd av etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövning hos Etikprövningsmyndigheten är 2022-04823-01.

Hur går projektet till?

Efter att du har fått information om studien och gett ditt samtycke kommer du att få tillgång till en säker plattform där du fyller i en enkät. Plattformen är tillgänglig via mobilen, läsplatta eller PC. Detta tar ca. 40 minuter. Enkäten innehåller frågor om din bakgrund, upplevelser av minoritetsglädje och minoritetsstress, psykisk och fysisk hälsa (med fokus på smärta), livskvalité, oro och self-compassion (självmedkänsla).

En bedömning görs om interventionen passar dig, vilket återkopplas till dig. Eventuellt följer vi upp med några frågor via telefon Om du inkluderas och är fortsatt intresserad kommer du att fortsätta fylla i kortare veckomätningar i upp till 24 veckor. Dessa tar ca 5-10 minuter i veckan och innehåller kortare frågor om upplevelser och mående. Efter 3-6 veckor startar interventionen och du kommer att träffa en behandlare under nio 30-minuters sessioner fördelade på 13 veckor (i block av tre sessioner med två veckors paus mellan blocken). Här ingår också en del övningar och hemuppgifter som du ombeds att göra mellan sessionerna.

Efter interventionen fyller du i eftermätningar som återigen tar ca 40 minuter.

Efter interventionen tillfrågas deltagarna om de kan tänka sig fylla i en kvalitativ enkät. Deltagandet i enkäten är frivilligt och påverkar inte ditt deltagande i övriga delar av studien.

Enkäten tar högst 20 minuter och fylls i via en plattform som inte är kopplad till övriga data i projektet. Du kan således fylla i den helt anonymt. Plattformen är säker och ingen obehörig kan få tillgång till dina data. Ansvarig för analys av data är Tove Lundberg, som är forskare i projektet men helt frikopplad från behandlingsdelen av studien. Det gör att den behandlare som du har mött i interventionen inte kommer ta del av dina svar annat än via en avidentifierad summering på gruppnivå.

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Att delta i projektet innebär en viss tidsåtgång som kan upplevas som belastande.

Psykologiska interventioner innebär också så gott som alltid att deltagarna utsätts för ett visst obehag eftersom det är en viktig del av behandlingen att prata om och öva hantering av obehagliga känslor och upplevelser. Alla deltagare får samma intervention som leds av behandlare med relevant utbildning. Interventionens delar har testats i tidigare interventioner i behandling av fysisk och psykisk ohälsa och har specifikt rekommenderats som hjälpsamma för transpersoner.

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig.

Denna information inkluderar personuppgifter och enkätsvar. Interventionen kommer också att journalföras. De enkätsvar du skickar in under interventionen lagras elektroniskt och hanteras av forskarteamet vid Örebro Universitet. De anonyma enkätsvar du skickar in efter interventionen lagras elektroniskt och hanteras av Tove Lundberg vid Lunds universitet. Dina svar på enkäterna kommer att behandlas så att obehöriga inte kan ta del av dem. Resultat presenteras på ett sätt som inte gör det möjligt att identifiera någon enskild individ.

De uppgifter som kommer till forskningsteamet kommer att behandlas enligt GDPR på ett sådant sätt att inga obehöriga får del av dem. Att samla in personlig information online har gjorts under några år i Sverige både av universitet och i vården och de system som används till detta är säkra.

Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Enligt GDPR, har du rätt att ta del av samtliga uppgifter om dig som hanteras och vid behov få eventuella fel rättade. Kontakta i så fall Matilda Wurm (matilda.wurm@oru.se) som är huvudansvarig forskare i studien, eller någon av universitetets jurister (juridik@oru.se) som är universitetets dataskyddsombud.

Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av projektet?

Du har när som helst möjlighet att få information om resultaten av studien. Detta gör du lättast genom att kontakta matilda.wurm@oru.se.

Försäkring och ersättning

Ingen ersättning för deltagande i studien utgår.

Deltagandet är frivilligt

Deltagandet är frivilligt. Du kan när som helst avbryta deltagandet utan att uppge skäl för detta.

Ansvariga för projektet

Studien genomförs vid Örebro universitet, som är forskarhuvudman, i samarbete med Linköpings universitet och Lunds universitet.

Patientsäkerhetsansvarig: Örebro universitet

Företrädare: Kerstin Nordlöf, prefekt vid institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete (JPS). kerstin.nordlof@oru.se.

Huvudansvarig forskare: Matilda Wurm, Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete, JPS, Örebro universitet (e-post: matilda.wurm@oru.se), 019-303508

Personuppgiftsansvarig: Örebro universitet

Medverkande

Matilda Wurm, fil.dr., leg. psykolog, projektledare, Örebro universitet

Tove Lundberg, docent, leg. psykolog, Lunds universitet

Anna Malmquist, docent., leg. psykolog, Linköpings universitet

Theodor Mejias Nihlén, doktorand, leg. psykolog, Linköpings universitet

Frågor?

Om du har frågor eller funderingar kontakta oss gärna via e-post eller telefon:

matilda.wurm@oru.se 019-30 35 08